こんにちは。軽度知的障害＆自閉症の長女（6歳）と、定型発達の次女をワンオペで育てているシェリーです。
今日は、ちょっと考えさせられる話を書きます。
兄弟に障害児がいる家庭で、必ず通る道——きょうだい児問題について。
わが家の「きょうだい児」への向き合い方
うちは長女に特性があり、次女は定型発達。
二人の育て方について、私なりの考え方を、まずシェアさせてください。
接し方は、「分け隔てなく」
長女も次女も、私の中では等しく大事な娘です。
特性のあるなしに関わらず、二人とも同じように愛して、同じように向き合っているつもり。
もちろん、必要なサポートの量は違うけれど、**「分け隔てなく」**を、わが家のベースにしています。
長女の将来について
正直に書きます。
長女は、おそらく完全な独り立ちは難しいんじゃないかな、と思っています。
こうやって将来を現実的に見るのは、辛いです。書きながら、ちょっと胸が締め付けられる。
でも、目を背けても現実は変わらない。だから、ちゃんと向き合って、設計しようと思っています。
私たち夫婦の覚悟
長女のことは、
- 独り立ちできるところまで、一緒に成長を支える
- それでも独り立ちできなければ、夫婦で面倒を見る
- 私たちが寿命を迎える時は、グループホームなどの福祉を頼る
これが、長女についての私たちの責任範囲だと思っています。
次女への思い
そして、次女には——
「自分の人生を、自由に生きてほしい」
長女のことは、私たち夫婦で見るから、
- 自分が望む進路を選んで
- 自分が望む仕事を選んで
- 自分が望む相手と結婚して
- 自分が望む場所で暮らして
次女には、次女の人生を。
長女と次女には、もちろん仲良くしていてほしい。でも、それは**「面倒を見る関係」じゃなくて、「姉妹として、対等な人間として」**。
二人は、別の人間、別の人生。お互いに影響され「すぎず」、それぞれが、それぞれの望む道を歩むべき。
これが、私の中の答えです。
気がかりなのは、次女の理解
ただ、ひとつ気がかりなのは、
次女がもう少し大きくなって、姉が障害者だと理解した時、それをどう受け止めるか。
姉のことを恥ずかしいと思わないでほしい。
姉のことを引け目に感じないでほしい。
姉と自分を比べて、自分を責めないでほしい。
そのためにも、次女には社会をインクルーシブに、段差のない視線で見てほしいと思っています。
そんなある日、ママ友とのオンライン通話
ここからが、今日の本題です。
少し前、障害児ママ友とオンライン通話していました。
そのママ友のお家には、最近2人目のお子さんが生まれたばかり。子育ての話で盛り上がっていた、その時。
ママ友が、さらっとこう言ったんです。
「2人目が生まれたから、
将来、上の子（障害児）の面倒を見てもらうの」
……。
え。
え？
私の中の何かが、固まった
頭の中が、真っ白になりました。
え、生まれたばかりの赤ちゃんの将来が、もう決まっているの？
その子は、
- 生まれた瞬間から「上の子の面倒を見るため」の存在？
- その子自身の人生はどこにあるの？
- その子は、それで幸せなの？
口には出せなかったけれど、私の中で衝撃が走りました。
価値観が近いと思って付き合ってきたママ友。
でも、子どもの将来観について、これほど考えが違ったのかと、心の奥がスーッと冷えたんです。
思い出した、高嶋ちさ子さんの話
その時、ふと思い出したのが、バイオリニストの高嶋ちさ子さんの話。
高嶋さんには、ダウン症のお姉さんがいるそうです。
そして、高嶋さんは小さい頃から、ご両親にこう言われて育ったと、テレビで話されていました。
「あなたは、お姉ちゃんの面倒を見るために、生まれてきたのよ」
これね、当時の親世代の感覚としては、それほど珍しくなかったのかもしれません。
高嶋さんご本人がそれをどう受け止めているか、私が代弁する立場ではない。
でも、自分が選び取ったわけじゃないのに、生まれた瞬間から役割が決められている——それは、酷なことなんじゃないかと、私は思ってしまうんです。
子どもにとって、何が幸せなんだろう
ママ友との通話の後、ずっとぐるぐる考えていました。
- 障害児にとって、きょうだい児に将来面倒を見てもらうのが幸せ？
- きょうだい児にとって、生まれた瞬間から役割を背負うのが幸せ？
- 親としては、どうするのが正解？
これ、本当に難しい問いです。
私個人の考え
私個人は、
「子どもに、その役目を負わせるのは、間違っている」
と思っています。
でも、ママ友の前では、何も言えなかった。
人それぞれの家庭の事情があるし、ママ友のお宅にも、経済的な事情、夫婦の関係、地域の福祉サービスの差、いろんな背景があるんだと思う。
だから、私の価値観を押し付けることはできない。
でも、心の中では、ずっともやもやしていました。
わが家の選択を、もう一度
このことがあってから、私はわが家の選択を、もう一度、自分に確認しました。
長女のことは、私たち夫婦で見る。
次女は、自由に、自分の人生を生きる。
福祉は、必要な時に、ちゃんと頼る。
これが、わが家の答え。
ママ友の選択が間違っているとは言わない。でも、わが家は、わが家のやり方で。
そして、次女には、**「あなたは、姉の面倒を見るために生まれてきたんじゃない。あなたは、あなた自身の人生を生きるために生まれてきたんだよ」**と、何度でも伝えていこうと、心に決めました。
同じように悩むママへ
特性のあるお子さんがいるご家庭で、きょうだい児について、悩むことってあると思います。
- 下の子に負担をかけてしまうかも
- 将来、面倒を見てもらうしかないかも
- 福祉だけじゃ、心配だ
その悩み、私もわかります。
でも、子どもは「保険」ではないんです。
きょうだいに、生まれた時から役割を背負わせない。
親の私たちが、できる限りのことを準備する。
- 福祉制度を調べる
- グループホームの情報を集める
- 後見人制度を理解する
- 経済的な準備をする
これらを、親の私たちが、しっかり考えておく。
そうすれば、きょうだい児は、自分の人生を、自由に選べるようになります。
最後に
きょうだい児問題、正解はないと思います。
家庭ごとに、選択は違っていい。
価値観も違っていい。
でも、子どもには、自分の人生を選ぶ自由がある。
それだけは、忘れないでいたい。
「あなたは、あなたのために生まれてきた」
二人の娘に、何度でも、伝えていきたい言葉です。
今日もおつかれさまでした🌱
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