こんにちは。軽度知的障害＆自閉症の長女（6歳）と、定型発達の次女をワンオペで育てているシェリーです。
昨日の記事で、きょうだい児問題について書きました。
「長女のことは、私たち夫婦で見る。
私たちが寿命を迎える時は、グループホームなどの福祉を頼る」
そう書いたんですが——
実は、この「グループホームを頼る」が、想像以上に難しい問題だと、最近知りました。
今日は、その話を書きます。
親なきあと問題
特性のある子を持つ親の、最大の心配事。それは、
「私たちがいなくなった後、この子はどうなるんだろう」
——通称、「親なきあと問題」。
長女のように、完全な独り立ちが難しいタイプの子だと、親が亡くなった後の生活の場を、どうやって確保するかが、本当に大きな課題になります。
グループホームという選択肢
そこで多くの障害児家庭の選択肢になるのが、グループホーム。
グループホームは、
- 障害のある人が共同で生活する施設
- スタッフのサポートを受けながら自立した生活ができる
- 食事、入浴、生活全般のサポートあり
- 「親なきあと」の住まいとして、利用する家庭が多い
私たち夫婦が亡くなった後、長女が安心して暮らせる場所として、いずれはお世話になることを想定しています。
ところが、現実は厳しい
ここからが、今日の本題です。
世田谷区は、比較的グループホームが多いと言われている地域。
「東京の中では、まだ恵まれてる方かも」
そう思って、私もちょっと安心していました。
ところが、最近知った現実は——
「グループホーム、ほぼ空きがない」
なんです。
「比較的多い」のに、空きがない
世田谷区は確かにグループホームの数は多い。
でも、入りたい人の数の方が、もっと多い。
結果として、ほぼ満室、空き待ちが常態化しています。
これは、世田谷区だけの問題じゃない。全国的に、グループホームは絶望的に足りていない状況です。
衝撃の解決策：「親が大家になる」
ここで、ある衝撃の話を聞きました。
それは、**「障害児の親が、グループホームの大家になる」**という選択肢。
え？大家？
「自分で建てる」という発想
詳しく聞いてみると、こういうことらしいんです👇
- 子どものために、土地を買う
- その土地に、グループホームを建てる
- 自分の子どもを、優先的に入れる
- グループホームを経営して、運営する
- 将来的に、わが子がずっと住める場所を確保する
つまり、
「待っていても入れないなら、自分で作ってしまえ」
という発想。
初めて聞いた時、私は衝撃でした。
「え、そんな手段があるの？」
確かに、合理的ではある
冷静に考えると、これはものすごく合理的な選択。
- 空きを待つ必要がない
- わが子の住む場所を、自分で確保できる
- 施設の運営方針を、親の目線で作れる
- 不動産経営として、収益も得られる
- 将来的に、他の障害児家族にも貢献できる
「わが子の未来のために、施設を作る」
これ、究極の親の愛かもしれません。
でも、現実問題……
ただ、これができるのは、ごく一部の人だけですよね。
なぜなら、
- 土地を買うお金が必要
- 建物を建てる資金が必要
- 経営する知識が必要
- 運営する人手の確保が必要
- 法的手続きを理解する必要がある
ざっくり言うと、数千万円〜億単位の投資になる話。
正直に言います。
わが家には、そこまでの財力はありません。
「そこまではしてあげられない」
自分の限界を、認めるのは辛い。
でも、
- 子どもの療育代
- 自分たちの老後資金
- 次女の教育費
- 普段の生活費
これらを考えると、グループホームを建てる資金まで、捻出する余裕はない。
「この子のために、もっとできることはないか」と思いつつ、できる範囲には限界がある。
これも、現実です。
情報として、共有しました
「グループホームを自分で建てる」という選択肢、
- 一般家庭には、ハードルが高い
- でも、選択肢として知っておく価値はある
- 親族や祖父母にお金があるなら、検討する余地はある
- 不動産投資の一環として、考える人もいるかもしれない
だから、情報として共有したいと思って、書きました。
わが家のリアルな選択肢
財力に限界があるわが家の選択肢を、整理してみます👇
① 既存のグループホームの空きを、根気よく探す
- 早めに空き待ちリストに登録
- 複数施設に並行して申請
- 区役所と密に連絡を取る
② 入所施設も視野に入れる
- グループホームより重度向けの入所施設
- 空きの状況や、長女の状態を見て検討
③ サテライト型の選択肢を探る
- グループホームのサテライト型住居
- 比較的軽度の人向けの一人暮らし支援付き住居
④ 福祉信託や成年後見制度を準備
- 親なきあとも、お金の管理ができる仕組み
- 後見人を早めに選定しておく
⑤ 経済的な準備
- 障害年金の受給準備
- 親としての貯金、保険、相続設計
- 長女に生涯安定した収入が入る仕組み
これらを、今から少しずつ準備していこうと思っています。
同じく「親なきあと」を悩むママへ
もし、あなたも、
- グループホームを将来の選択肢にしたい
- でも、空きがなくて不安
- 「自分で建てる」ほどの財力はない
- 何から準備すればいいかわからない
そう感じているなら、わが家も同じです。
「親なきあと問題」に、完璧な答えはありません。
でも、
- 早めに情報を集める
- 早めに準備を始める
- 頼れる制度・人を、調べておく
これだけは、今から始められることです。
まとめ
グループホームを自分で建てるという選択肢。
知った時は衝撃だったけれど、それが選択肢になる現実そのものが、今のグループホーム不足の深刻さを物語っていると思います。
私たちにできることは限られているけれど、できる範囲で、最大限の準備をしていこう。
そう、改めて心に決めた出来事でした。
「親なきあと」、ひとりじゃ抱えきれない大きな問題。
だからこそ、同じ立場の親同士で、情報を共有していきたいですね。
今日もおつかれさまでした🌱
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